Аспекты технологий геномных исследований при врожденных ошибках иммунитета

18:43, 25 декабря 2022

Вышла совместная монография исследователей ИнЭУ УрФУ и Института иммунологии и физиологии УрО РАН

Научное сотрудничество исследователей кафедры теории, методологии и правового обеспечения государственного и муниципального управления ИнЭУ УрФУ с учеными Института иммунологии и физиологии УрО РАН продемонстрировано в монографии «Аспекты технологий геномных исследований при врожденных ошибках иммунитета».

В авторский коллектив монографии входят доценты кафедры Екатерина Зайцева и Людмила Воронина, которые в течение 3-х лет совместно с учеными Института иммунологии и физиологии УрО РАН (Тузанкина И.А., доктор медицинских наук, профессор; Болков М.А., кандидат медицинских наук) проводили исследование по правовым, этическим и социальным аспектам технологий геномных исследований при врожденных ошибках иммунитета (при поддержке гранта РФФИ № 18-29-14059).

Достоинство исследования, результаты которого представлены в монографии, это применение мультидисциплинарного и междисциплинарного подходов, что позволило научному коллективу проанализировать действующее российское законодательство, регулирующее оказание медицинской помощи; изучить состояние медицинского сопровождения пациентов с врожденным иммунодефицитом; обозначить проблемы социального характера, такие как процессы институциализации пациентских организаций, состояние мер поддержки социальным государством детей – пациентов и т.д.

Авторы монографии представили результаты прикладного социологического исследования, проведение которого позволило выявить медицинские, социально-психологические, организационные проблемы у детей-пациентов и их семей, выяснить причины межинституциональных конфликтов, возникающих при реализации правовых и этических норм при взаимодействии пациентов с учреждениями здравоохранения, образования, досуга.

В монографии отражена логика исследования и применения таких научных подходов, как мультидисциплинарный и междисциплинарный. Именно поэтому в содержание включен раздел, посвященный конституционно-правовым аспектам прохождения скрининга на наследственные заболевания в Российской Федерации.

Есть раздел, где представлены материалы медицинского характера: от ретроспективного анализа случаев первичных иммунодефицитов у детей с врожденными пороками сердца до применения цифровых технологий в российских учреждениях здравоохранения для выявления первичного иммунодефицита у детей.

Благодаря применению мультидисциплинарного и междисциплинарного подхода, читатели этой книги могут ознакомиться с социальными аспектами, характерными для лечения и жизнедеятельности дете-пациентов с первичным иммунодефицитом: это и сравнительный анализ оказания мер поддержки социальным государством детям с орфанными заболеваниями, и результаты исследования об информированности врачей и пациентов о врожденных ошибках иммунитета и другое.

Результаты исследования, представленного в монографии, планируется применять при дальнейшем развитии образовательных программ магистратуры и бакалавриата, а также в деятельности   Лаборатории социально-правовых исследований Школы государственного управления и предпринимательства ИнЭУ УрФУ.